CARPE DIEM

Update

Tue, 09 Feb 2010 17:13:12 +0100

Het is al een tijdje geleden dat ik iets schreef over de medische kant van de zaak.
Waarom?
Vooral omdat ik het gevoel heb dat vele mensen het gewoon vinden dat ik al jaren ziek ben en behandelingen krijg en dat de interesse in mijn ervaringen op dat gebied taant. Ik ben bang dat ze het al zoveel keren gehoord hebben dat ze het ondertussen wel weten.
Ik hoor sommigen vol vertrouwen zeggen: ach, je bent al zo lang bezig, je hervalt en toch krabbel je elke keer weer recht. Zo zal het blijven gaan. Ik zou het graag willen geloven maar ik weet wel beter.

Het is hier stiller dan vroeger, minder telefoontjes, minder smsjes, minder bezoekjes, gewoon minder mensen die contact zoeken.
Hoort de K nu in zon mate bij mij dat die als gewoon beschouwd wordt? Dat men de ziekenbezoekjes vroeger als een 'morele verplichting' zag en nu niet meer omdat het zo 'gewoon' geworden is (behalve wanneer ik doodziek in het ziekenhuis opgenomen ben)?
Of zou het aan mij liggen?
Zoek ik zelf te weinig contact?
Of sluit ik mij af van de buitenwereld? Als het zo is, dan zeker niet bewust! Het gebeurt regelmatig dat ik een afspraak niet kan nakomen wegens te ziek of te moe. Is dat de reden dat sommigen afhaken als dat een paar keer gebeurd is?
Of denkt men misschien dat mijn wereld zo klein geworden is dat K het enige is waarover ik nog kan praten?

Ik heb er geen idee van. En het maakt ook niet veel uit. Ik heb er begrip voor. Vermoedelijk reageerde ik vroeger zelf op dezelfde manier.

Maar het is wel één van de redenen waarom ik tegenwoordig nogal snel antwoord met alles oké als er gevraagd wordt hoe het gaat, ook op de dagen dat het niet zo is.
Pff, dat moest er even uit.
Bovenstaande woorden werden getypt, veranderd, gewist, opnieuw getypt. Er werd getwijfeld over het publiceren of niet want ik wil niet dat iemand zich persoonlijk aangesproken voelt. Het is niet mijn bedoeling iemand te kwetsen of met de vinger te wijzen. Het is gewoon een vaststelling van wat er gebeurt en als ik met lotgenoten praat, hoor ik dat zij hetzelfde voelen.

Bij deze dan toch een korte medische update.
De behandeling gaat nog steeds door. Maandelijks chemo en driewekelijks Herceptine. De tumormarkers dalen langzaam maar zeker en de bijwerkingen zijn meestal hanteerbaar. Kortom, het gaat vrij goed!

Verdrietig

Sat, 30 Jan 2010 16:26:58 +0100

Als je kanker hebt, ben je vaak in het ziekenhuis waar je ook andere kankerpatiënten ontmoet.
Met veel van die mensen gaat het na een tijdje goed en ze verdwijnen terug naar hun oude leven (in de mate van het mogelijke).

Maar dat geldt niet voor iedereen.
Sommigen zullen net als ik nooit genezen. Wij ontmoeten elkaar regelmatig, wekelijks, maandelijks Je leert elkaar kennen. Je bouwt op korte tijd een nauwe band op.
Sommigen zijn zoals ik. Door de behandelingen blijft de ziekte onder controle en zij leven hun leven. Vechtend, maar wel met regelmatig goede periodes.

Maar niet iedereen. Niet altijd.
Sommigen verliezen het van de kanker. Je ziet het aankomen, maar schrikt toch als het zo ver is. Het doet je nog maar eens beseffen dat leven met K onzeker is. Dat alles heel snel kan veranderen. Dat het oneerlijk is. Dat je nooit antwoord zult krijgen op de grote waaromvraag.

Tot ziens lieve Pascale.

Klik hier voor haar herdenkingssite en om het prachtige initiatief van haar echtgenoot Serge te steunen.

Controle

Thu, 21 Jan 2010 19:26:33 +0100

Een paar weken geleden kreeg ik van het ziekenfonds het verzoek om een recent verslag van de oncologe op te sturen zodat ze konden bepalen of ik nog steeds recht heb op een uitkering of terug aan het werk zou moeten.
Het uitgebreide verslag werd keurig opgestuurd. De inhoud ervan was heel duidelijk over wat mijn mogelijkheden en beperkingen door de ziekte en door de behandelingen zijn.

Vorige week ontving ik een uitnodiging om vandaag op controle te komen bij de adviserende geneesheer van datzelfde ziekenfonds.
Ik was in eerste instantie verontwaardigd dat iemand in mijn situatie zich ondanks alles nog moet aanbieden; alsof de brief van de oncologe niet duidelijk genoeg was

Uiteindelijk viel de controle mee. Na een paar minuten stond ik terug buiten.
De arts zat er zelf verveeld mee toen hij hoorde dat er geen kans op genezing meer is. Hij was heel vriendelijk en gaf me enkele interessante tips. Bovendien legde hij verontschuldigend uit hoe het systeem werkt en toen ebde mijn verontwaardiging helemaal weg.

Blijkt dat de administratie niet volledig op elkaar afgestemd is en dat de uitnodigingsbrieven elke twee jaar automatisch en zonder onderscheid te maken verstuurd worden.
Ik heb vriendelijk afscheid genomen met de woorden: hopelijk tot binnen 2 jaar.
Hij hoopte hetzelfde zei hij

Figo

Mon, 11 Jan 2010 14:00:22 +0100

Figo kijkt vanuit de warme woonkamer oogluikend toe op de bedrijvigheid in de tuin.

Mooie taferelen

Sat, 09 Jan 2010 11:47:39 +0100

Van mij mag de winter snel voorbij zijn. Ik loop al enkele weken te snotteren en hoesten en durf met dit weer bijna niet buitenkomen want door lage witte bloedcellen ben ik extra vatbaar voor alle virusjes.

Gelukkig worden mijn dagen opgevrolijkt door de de drukte in onze tuin.
De vogeltjes hebben het nu moeilijk en wij proberen ze zo goed mogelijk te helpen. Op sommige momenten vliegen hier tientallen vogels af en aan om hun maagjes te vullen.
Jammer genoeg heb ik geen telelens want dan zou ik betere foto's kunnen maken. Hieronder zijn er toch een paar.
Je kan erop klikken om ze te vergroten.

Nieuwjaarswens 2010

Sat, 02 Jan 2010 10:32:00 +0100

Hier geen uitgebreide terugblik op 2009 en geen vooruitblik op 2010.
Mijn voornemen voor 2010 is proberen elke dag te aanvaarden zoals hij is en er zo vaak mogelijk het beste van te maken. Ik hoop dat het een rustig jaar zal worden en dat ik, zoals Rikkert in een mailtje schreef, ook in 2010 de statistieken op hun kop zal blijven zetten.

Jullie wil ik eerst nog bedanken voor de steun tijdens het voorbije jaar, via deze weblog, in real life, via mailtjes, kaartjes enz. Het blijft fijn te beseffen dat er zoveel mensen, zelfs 'onbekenden', zijn die met je meeleven.
Ik wens jou lieve lezer vooral een goede gezondheid en veel leuke ervaringen in het nieuwe jaar.

Kerst- en nieuwjaarswens

Tue, 22 Dec 2009 11:42:29 +0100

Het liedje Heres to Life van Shirley Horn is een perfecte weergave van mijn kerstboodschap voor JOU. Enjoy!

No complaints and no regrets.
I still believe in chasing dreams and placing bets.
But I have learned that all you give is all you get, so give it all you got.
I had my share, I drank my fill, and even though Im satisfied Im hungry still
To see whats down another road, beyond a hill and do it all again.
So heres to life and every joy it brings.
So heres to life for dreamers and their dreams.
Funny how the time just flies.
How love can go from warm hellos to sad goodbyes
And leave you with the memories youve memorized
To keep your winters warm.
But theres no yes in yesterday.
And who knows what tomorrow brings or takes away.
As long as Im still in the game I want to play
For laughs, for life, for love.
So heres to life and every joy it brings.
Heres to life, for dreamers and their dreams.
May all your storms be weathered,
And all thats good get better.
Heres to life, heres to love, heres to you.
May all your storms be weathered,
And all that's good get better.
Here's to life, here's to love, here's to you.

Chemo

Sat, 19 Dec 2009 08:16:02 +0100
Woensdag was het voor de laatste keer dit jaar chemo- en Herceptinedag.
Er dwarrelen in het ziekenhuis heel wat ongezonde bacteriën rond en ik kreeg er dan ook gratis een serieuze verkoudheid bovenop.

De tumormarker is een beetje gedaald. Naar mijn gevoel niet genoeg in verhouding tot wat je ervoor moet doen (en laten), maar we moeten natuurlijk ook blij zijn dat hij niet gestegen is.

Hopelijk zijn de verkoudheid en de bijwerkingen van de behandeling beter tegen kerstmis zodat we kunnen genieten van de feestjes die eraan komen.
Tot dan blijf ik binnen, zet ik de verwarming wat hoger (brr vandaag wordt het maximum -6° C), drink ik regelmatig een kopje melk of thee met honing, kruip ik lekker onder mijn fleece dekentje en geniet ik van het uitzicht op onze witte tuin.

De week

Sat, 12 Dec 2009 10:27:05 +0100
De week was best te pruimen.

Maandag de start van het nieuwe seizoen van De Slimste Mens, eindelijk nog eens een programma waarvoor ik graag wakker blijf. Ik las ergens dat het een verslaving is voor de makers en daarbij sluit ik mij als kijker aan.
De nieuwe juryformule met telkens twee totaal verschillende BVs is een meevaller. Net zoals het feit dat een vrouwelijke deelneemster de eerste week met succes afrondde. Go ladies!

Een paar keer zelf op pad geweest met de auto wat niet al te vaak meer gebeurt. Kerstspulletjes en cadeautjes gekocht.
Genoten van een deugddoende gezichtsverzorging.

Gisteren een dag naar Maastricht met een bezoek aan Winterland. Je vindt daar een kerstmarkt, veel eten en drinken, een schaatsbaan, een reuzenrad, Gezellig!
Natuurlijk werden ook de talrijke winkels niet overgeslagen. Kortom een geslaagde dag.
Het begon nochtans niet zo geweldig. We vertrekken thuis en nadat we al een twintigtal kilometer gereden hebben vraag ik me ineens af waar ik mijn huissleutels weggeborgen heb. Handtas leeggemaakt; jas en auto doorzocht; niks te vinden.
Ik zal ze toch niet op de deur laten zitten hebben zeker? Retour dus. En ja hoor, de sleutels zaten nog op de deur.
Nog een geluk dat ik er niet pas in Maastricht aan dacht

Reportage Madena

Mon, 07 Dec 2009 15:17:08 +0100

Haarkliniek Madena

Reportage

Thu, 03 Dec 2009 07:44:28 +0100
De pruikenreportage wordt op RTV uitgezonden op zaterdag 5 en zondag 6 december.
Zaterdag van 18.30 u tot zondag 9 u.
Zondag tussen 12 en 14 u.

Voor de rest geen nieuws.
Of zou ik toch even zagen over dat ik altijd moe ben en me allesbehalve toppie voel (*zucht*)?
Niet dus

Ik kijk er wel naar uit om straks nog eens gezellig bij te babbelen met een vriendin in het nieuwe koffiehuisje Carpe Diem in Mol. Met zon naam kan het niet anders dan goed zijn hé.

Luistertip - The Sea Changes

Sat, 28 Nov 2009 08:48:28 +0100
Mijn neef Wim is songwriter en gitarist en maakt al jaren mooie muziek.
In 1996 werd hij met de groep Sheffield Wednesday zelfs derde in Humos Rock Rally, waar zij het podium deelden met Novastar en Tom Helsen.

Recent nam hij drie prachtige nummers op.
Je kan ze beluisteren als je hier KLIKT

Wijsheid

Wed, 25 Nov 2009 07:58:42 +0100
Mensen struikelen niet over bergen
maar over molshopen

Confucius

Chemoweek

Mon, 23 Nov 2009 09:16:42 +0100
Alweer een week voorbij.
Een week waarin het felbegeerde Tibetaanse sjaaltje arriveerde.
Een week met chemo met de gekende bijwerkingen.
Een week met het goede nieuws dat de tumormarkers beginnen te dalen en dat we doorgaan met de Caelyx.
Er zijn bovendien vooruitzichten voor eventuele deelname aan een studie met een nieuw medicijn in de eerste helft van 2010.
De spierkrampen worden waarschijnlijk veroorzaakt door de plaspillen die naast het buikvocht ook te veel goede stoffen afvoeren die het lichaam nodig heeft om alles in balans te houden. Dosis verlaagd met voorlopig goed resultaat.
Het vocht in de hartstreek is volgens de oncologe een vaak voorkomend gevolg van één van de vorige chemokuren. Geen zorgen over maken was haar boodschap. Voilà, dat doen we dan ook niet meer.
Morgen de ik-weet-niet-hoeveelste dosis Herceptine.
En verder weinig plannen.

De week

Sat, 14 Nov 2009 10:27:34 +0100
Mijn week was vrij rustig, alhoewel toch niet helemaal. Ik word geplaagd door verschrikkelijke spierkrampen over heel mijn lichaam. Ze duren soms enkele minuten en dan stopt het weer voor een tijdje, maar één verkeerde beweging en we zijn terug vertrokken. Krampachtig en kronkelend de juiste houding vinden is de enige oplossing. Denk ik Het is alvast een vraag voor de oncologe dinsdag wanneer ik in het ziekenhuis ben voor de volgende chemo.

Gisteren werd er een echo van mijn hart genomen. De waardes vallen gelukkig nog steeds binnen de normen. Minder goed is dat er vocht zit tussen het hart en het hartzakje. Nog niet veel, maar het is wel iets wat opgevolgd moet worden. Toch weer iets wat er bijkomt.
Er kunnen veel oorzaken zijn die echter niet uit de beelden afgeleid kunnen worden. Hopelijk gaat het om een ontsteking en is het vocht bij de volgende controle verdwenen.

Maandag was een leuke dag. De zaakvoerster van haarkliniek Madena had mij gevraagd om mee te werken aan een reportage voor RTV (lokale televisie Kempen en Mechelen).
De bedoeling van de reportage is o.a. mensen te tonen hoe het gaat als je een pruik gaat kiezen.
Het was tof om te doen en vreemd genoeg was ik helemaal niet zenuwachtig. In vergelijking met de watertjes die ik al jaren doorzwem, vond ik het niet erg om gefilmd te worden.
Ik kom niet aan het woord hoor, het zijn enkel beelden van hoe je de juiste kleur en stijl moet kiezen.
Ben zelf benieuwd naar het eindresultaat. De datum van de uitzending staat nog niet vast.

Diezelfde dag kreeg ik een fantastische reactie op mijn vorige postje.
Via vriendin Anouk die in India woont, kwam ik in contact met judoka Gella Vandecaveye die momenteel een wereldreis maakt. Zij had enkele weken geleden een privé audiëntie met de Dalai Lama (wie mij kent, weet dat ik al lang veel kracht put uit de boeddhistische filosofie) en kreeg van hem persoonlijk een khata, het alom bekende symbolische witte sjaaltje dat de ontvanger geluk moet brengen.
Het is een hele eer om dat van hem te krijgen en wat las ik in de reactie van Gella dat zij dat sjaaltje naar mij opstuurt om mij de moed te geven door te blijven gaan.
Er liepen tranen van ontroering over mijn wangen toen ik het las en ik ben er nog steeds van onder de indruk.
Gella kent mij niet persoonlijk en toch doet zij zoiets. Wat fijn dat er zulke mensen bestaan. En twijfel er maar niet aanhet sjaaltje zal mij zeker helpen op de moeilijke momenten.
BEDANKT Gella!