Bienvenue chez Chrysalide

Un grand break.

Tue, 27 May 2008 18:06:54 +0200

Comme vous avez pu le constater, Chrysalide n'avait plus rien posté depuis quelques temps.

Depuis 4 ans et le décès de mes parents, j'acceptais toutes les réunions, manifestations, interviews auquelles on me demandait de participer dans l'espoir de faire avancer le "Schmilblick".

Mais, cet engagement a un coût. Celui de se lever, manger, dormir hépatites et de ne plus vivre que dans les réminiscences du passé. Douloureux! Très douloureux, quand il faut sans cesse raconter la contamination, la dégradation, la mort de ceux que l'ont aimait.

Aujourd'hui, j'ai besoin de VIVRE. MA vie, mes hobbys, mes amis, mes bonnes bouffes, mes plaisirs, mes besoins et surtout lorsque je pense(si souvent) à mes parents, ne revivre que les fous rires, les vacances, les câlins, le bonheur à trois...

Bien sûr, Chrysalide restera toujours présente afin d'être consultée et prévenir. Et j'espère que vous continuerez à en relayer l'adresse afin d'éviter à vos familles ou amis de croiser un jour la route des hépatites.

Et si une avancée majeure devait se profiler à l'horizon je reposterai pour vous en informer!

Mon message reste le même, évitez tout comportement à risque...Soyez infiniment prudents!

Et merci de votre soutien...

Le moment présent est la piste désignée à tout nouveau départ.

Louis-Marie Parent, prêtre québécois.

UNE HÉPATITE C'EST SI HONTEUX?

Fri, 15 Feb 2008 14:37:11 +0100

Yves Leterme est hospitalisé depuis hier à la clinique universitaire de Louvain "en raison d'une hémorragie interne du système gastro-intestinal", a annoncé hier jeudi le porte-parole du vice-Premier ministre dans un communiqué.

Dans un premier temps, les médias flamands avaient annoncé que Mr Leterme était atteint d'une hépatite...PROPOS IMMÉDIATEMENT DÉMENTIS PAR L'ENTOURAGE DU VICE-PREMIER MINISTRE!

A bon, pourquoi démentir de façon si véhémente une simple phrase comprenant le mot "HÉPATITE"?

CES DÉMENTIS RAPIDES ET CATÉGORIQUES MONTRENT, ENCORE UNE FOIS, COMBIEN LE MOT "HÉPATITE" RIME ENCORE ET TOUJOURS AVEC "HONTE", même chez des gens prétendument lettrés. Et malheureusement, tant que la honte persistera(injustement), la prévention restera inexistante puisque honte=tabou!

J'espère sincèrement que Mr Leterme, mis à mal par les médias et soumis à un stress intense ces derniers mois(ce qui n'est jamais bon pour la santé) se remettra rapidement...,ce qui est loin d'être le cas des malades "hépatants".

Le sage a honte de ses défauts, mais n'a pas honte de s'en corriger.

Confucius.

Le Cauchemar continue...

Thu, 31 Jan 2008 18:53:06 +0100

La chambre du conseil de Tongres examinera vendredi une affaire impliquant un médecin du Limbourg qui a contaminé ces dernières années une vingtaine de patients à l'hépatite B et C. Le parquet demande que le médecin, âgé d'une cinquantaine d'années, soit renvoyé devant le tribunal correctionnel pour coups et blessures involontaires, relatent mercredi le "Belang van Limburg" et la "Gazet van Antwerpen".

Le médecin n'aurait pas respecté, lors de son travail, les règles élémentaires d'hygiène, en utilisant notamment plusieurs fois la même aiguille. Parallèlement à la procédure judiciaire, l'Ordre des médecins a également entamé une procédure disciplinaire à l'encontre du docteur.

Chez environ 10% des victimes, l'hépatite a été diagnostiquée comme chronique, ce qui signifie que ces personnes subiront les conséquences du virus tout au long de leur vie.

A PART PLEURER JE FAIT QUOI?

COMBIEN D'AUTRES AFFAIRES ENCORE?

L'homme sage apprend de ses erreurs, l'homme plus sage apprend des erreurs des autres.

Confucius.

Mais apprendrons nous un jour?

SERMENT D'HYPOCRITE!

Mon, 28 Jan 2008 16:11:57 +0100

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PÉTITION DÉPISTAGE HÉPATITE C.

Thu, 24 Jan 2008 15:09:23 +0100

Voilà, ce week-end je vous parlerai d'une nouvelle affaire qui défraye la chronique en France où un médecin belge a vu fermer ses 5 centres de radiologie par les autorités.

Il pratiquait, entre-autres, des échographies vaginales sans jamais désinfecter ses instruments entre 2 patientes!

En attendant, écoeurée, j'ai créé ma pétition pour un dépistage national gratuit des hépatites que vous pourrez signer en cliquant sur le bouton ci-dessus. Si j'arrive enfin à me faire un jour entendre, je l'aurai sous le bras et ce sera une petite pierre de plus à l'édifice...

Merci à vous et restez vigilants.

On peut tout faire par petits pas mesurés, mais il faut parfois avoir le courage de faire un grand saut; un abîme ne se franchit pas en deux petits bonds.

David Lloyd George

BONJOUR TRISTESSE!

Wed, 23 Jan 2008 20:48:25 +0100

Hier, tragique fait divers dans une école de Mons. Un instituteur, et soyons clair je ne blâme pas cet enseignant qui depuis est dévasté par la portée de son geste, à piqué un certain nombre de ses élèves en vue d'une expérience scolaire avec la même aiguille pour tous.

Cet accident est symptômatique du manque cruel de connaissance des modes de transmission de maladies infectieuses dans notre pays. Parlez du SIDA et les gens vous répondrons qu'ils savent, ce qui bien souvent est faux car beaucoup d'entres eux ont encore de graves lacunes en la matière...mais parlez leurs des HÉPATITES B et C, et là c'est dramatiquement vrai que la méconnaissance est quasi totale!

Et soyons sérieux, ce n'est là nullement la faute du citoyen mais bien celle des pouvoirs publics qui refusent toujours de reconnaitre l'urgence du problème et de se battrent à nos côtés (simples citoyens ou associations) afin d'informer et ainsi de protéger la population.

Une meilleure information ferait que les professeurs ne commettraient plus ce genre d'erreur.

Une meilleure information ferait que vous, parents, sauriez que lorsque vos enfants partent en camps il faudrait ajouter aux recommandations d'usage de ne jamais partager d'objets contaminants tels que rasoirs ou brosses à dents.

Une meilleure information ferait comprendre aux enfants appréciant les jeux de rôles en ligne ou sur table que les pactes de sang liant les humains, elfes...ou toute autre race n'ont de sens que dans un monde virtuel mais peuvent avoir de terribles conséquences dans le "vrai monde ou l'on s'ennuye" (pour reprendre la formule d'une célèbre bande dessinée).

Alors s'il vous plait, soyez conscients du risque de partage de tout objet ayant été en contact avec les fluides (et peut importe lesquels) de quelqu'un d'autre. Et si une personne vous propose, même en toute bonne foi, ce genre de pratique ayez le cran de dire NON. Il en va de votre santé!

La grandeur d'un destin ce fait de ce qu'on refuse plus que de ce qu'on obtient.

Françoise Chandernagor.

Ministres inaccessibles!

Sun, 20 Jan 2008 18:41:11 +0100

Voilà un mois que j'écrivais à notre nouvelle ministre de la santé Madame Onkelinx afin de lui décrire le marasme dans lequel se trouvent ceux qui sont contaminés et leurs familles...

Manifestement, notre nouveau ministre se disant qu'elle n'est peut-être là que pour trois mois, vu que ce gouvernement ne fait que passer et qu'un autre sera désigné à Pâques, n'a manifesté aucun intêret, que ce soit à mes deux mails successifs ou à ma lettre conventionnelle envoyée à son bureau.

Je souhaite à Madame Onkelinx et à ses proches de ne jamais croiser la route de l'hépatite C ce qui dans les années à venir, si rien n'est fait, sera de plus en plus difficile. Et je me permet malgré tout de lui faire remarquer que ce sont les impôts de ces concitoyens qui payent son salaire...même si ce n'est que pour trois mois. Je pense sans me tromper que nous nous attendions à un peu plus d'efficacité ou au moins à la politesse d'une simple réponse!

Voilà, une déception de plus, je pense finir par envoyer une missive à sa majesté le Roi, peut-être là aurais je plus de chance(il est bon de continuer à rêver).

Il faut rêver et quelque soit la folie de votre rêve y arriver!

David Douillet.

Mais c'est la mort qui a assassiné Fred Chichin

Fri, 04 Jan 2008 17:18:41 +0100

C'est avec un peu de retard que je relaye la mort de Fred Chichin, guitariste des Rita Mitsouko.

Fred Chichin et Catherine Ringer étaient revenus au-devant de la scène ce printemps, grâce à un très bel album, Variéty, et une tournée passée par le Botanique et les Ardentes. Récemment, l'AB avait programmé les Rita Mitsouko mais Catherine et le groupe avaient déjà dû assurer le concert sans Fred, souffrant.

Mercredi 28 novembre, Fred est mort à 53 ans, victime d'un cancer foudroyant. Au début des années 2000, il avait déjà dû se battre contre une hépatite C qui l'avait grandement affaibli.

Voici ce qu'il en avait dit au journaliste du Soir en avril dernier:« Durant cette période, je n'ai pas eu trop le temps de penser au groupe. J'ai attendu que ça passe. J'avais ce virus en moi depuis vingt-cinq ans et il s'est réveillé. Je n'étais pas frustré mais j'ai beaucoup réfléchi. J'ai fait un peu le point sur ce qu'on avait fait jusqu'ici. J'ai recentré. J'ai enlevé ce qu'il y avait de trop, pour rassembler ce qu'on a fait de mieux. Avec des chansons simples, concises. Je me suis soigné pendant deux ans et demi. Cela explique en partie pourquoi Les Rita Mitsouko n’ont pas sorti d’album depuis cinq ans. Cette maladie a pris du temps à guérir.”

Mère de trois enfants, Catherine tenait avant tout à protéger leur intimité. La chanteuse pleure un père, un compagnon, une âme sœur. Et le monde de la musique davantage qu’un être cher.

Moi qui ai perdu mes parents de cette saleté et vous, qui consultez régulièrement ce blog, ne comprenons que trop bien ce qu'endure Catherine Ringer aujourd'hui et toutes nos pensées l'accompagnent elle et ses enfants.

Plus profondément le chagrin creusera votre être, plus vous pourrez contenir de joie.

Khalil gibran (le prophète).

Bonne année...

Wed, 02 Jan 2008 18:47:16 +0100

Et surtout, à vous tous et toutes qui en visitant mon blog me donnez chaque jour le courage de continuer la bataille, même si je ressemble si souvent à Don Quichotte, ce sont vos visites et petits commentaires qui me donne l'envie de lutter chaque jour contre vents et marées...MERCI, MERCI, MERCI!

Que 2008 soit pour chacun une année de prévention, et pour ceux d'entres vous qui sont atteints, que les traitements se fassent plus légers et efficaces, et qu'ils vous redonnent la force de remonter la pente et de retrouver le goût de vivre bien et à fond chaque instant qui passe et qui j'en suis convaincue nous rapproche du but.

Traitements, recherches...tout cela ne serait rien sans le courage de ceux qui comme vous se battent au quotidien...

Il n'y a ni petits faits dans l'humanité, ni petites feuilles dans les arbres.

Victor hugo.

Lettre ouverte au nouveau Ministre de la santé.

Wed, 19 Dec 2007 21:56:47 +0100

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"C'est l'exclusion qu'il faut exclure..."

Sat, 08 Dec 2007 16:38:57 +0100

Chacun d'entre vous depuis le 1er Décembre, journée mondiale de lutte contre le VIH, a certainement déjà eu l'occasion de visionner un de ces spots soutenus par de nombreux "peoples" Belges.

Que ne donnerai je pas pour que pareil spot existe également pour l'hépatite C. Car ne nous voilons pas la face, l'exclusion fait aussi partie du quotidien de nombreux séropositifs au VHC.

Pour quelques courageux tels que Steven Tyler, Dame Anita Roddick(décédée depuis), Christopher Kennedy Lawson, Pamela Anderson, Marianne Faithfull, Larry Hagman... combien d'autres, parmis les "peoples" Belges entre autres, pour refuser de révéler leur contamination de peur de cette terrible exclusion.

Comme si l'hépatite C était une maladie honteuse! Je rappelle encore une fois que mes parents(tous les deux décédés de cette saloperie) avaient été contaminés par un pédicure et que parmis les personnes que j'ai eu l'occasion de rencontrer au sein de diverses associations, certaines l'ont été par des soins dentaires, des gastroscopies, du materiel mal stérilisé durant une intervention ou par blessure durant leur travail de personnels soignants...

Et quand bien même, la maladie est un accident de parcours, une fatalité que certains d'entre nous, en luttant selon leurs moyens essayent d'empêcher. Et peu importe le mode de contamination, personne ne devrait avoir à porter le fardeau de l'exclusion en plus de celui de la maladie!

"Quand on est malade, rien ne chante plus fort que l'envie de guérir"

Jean Giono.

Hépatocytes, une alternative à la greffe.

Tue, 16 Oct 2007 20:17:48 +0200

A l'UCL, le professeur Etienne Sokal et son équipe travaillent sur une technique de thérapie cellulaire qui, à terme, pourrait remplacer la lourde greffe de foie.

Cette technique permet de ne plus àvoir à greffer la totalité du foie mais, uniquement des cellules appellées hépatocytes prélevées sur le foie d'un donneur. On imagine le bénéfice engendré par cette technique car une greffe totale d'organe reste un acte lourd de conséquences.

Après préparation et conservation à très basse température, les hépatocytes sont réinjectés dans le foie malade via la veine porte, veine essentielle aboutissant au foie.

Bien sûr, ceci n'est qu'un début et la recherche se concentre, entre autre, sur les cellules souches immatures que l'on trouve en grand nombre dans le cordon ombilical.

Voilà une bonne occasion de rappeller au futures mamans l'importance d'accepter le don de sang de cordon au moment de la naissance. Don qui sauve et sauvera encore dans l'avenir bien des vies.

Cette recherche représente une nouvel espoir encore pour tous ceux qui se feront tester et se découvriront contaminés avec une atteinte du foie déjà importante.

Dans toutes les larmes s'attarde un espoir(Simonne de Beauvoir).

Enfin, le retour!

Sat, 13 Oct 2007 18:06:44 +0200

Voilà, l'ordinateur est enfin déballé et rebranché. Cela m'a pris un peu plus de temps que prévu, mais la semaine à été un peu plus difficile que prévue aussi.

Je ne pensais pas que le fait de quitter la maison familiale pu être aussi pénible. Bien sûr, je suis à présent dans un nouvel environnement moderne et très agréable, mais si vide de tous mes souvenirs...

Notre vieille bâtisse, même si elle devenait trop chère à entretenir, était chargée de tous les moments, bons et mauvais, de ma vie avec mes grands-parents et mes parents. Il me faut à présent faire le deuil de ces lieux et les premiers jours, je dois l'avouer sont bien durs.

Mais bon, je vais faire de mon mieux, comme je le fait depuis 3 ans 1/2 déjà et Chrysalide, comme chaque fois m'aidera à avancer car c'est mon engagement de vous tenir informé(e)s et de faire avancer le combat contre les hépatites.

Grâce aux encouragements de Dou via les commentaires, j'ai vu mon blog être mis à la une des Skynetblogs. Merci à l'équipe Skynet, c'est un super espoir de vie pour ceux qui ont ainsi découvert Chrysalide et se feront tester tout en en parlant autour d'eux. Je décortique le nouveau matériel reçu ces derniers jours et posterai pour vous tenir informés.

Dix jours de repos forcé.

Tue, 02 Oct 2007 19:35:00 +0200

Voilà venu le temps d'emballer mon ordinateur en vue du grand déménagement.

Pensez, 50 ans et depuis toujours dans notre maison familiale!

Seulement, à présent que la famille se résume à moi et ma chienne Isis, la maison était devenue un peu grande. Donc dès demain, en route pour une toute nouvelle aventure et un nouvel appartement.

Si j'ai de la chance, je devrais récupérer mon portable et peut-être arriver à revenir via une connection non sécurisée du voisinage...je sais, c'est très vilain de squatter les autres réseaux mais vu que l'on coupe ma ligne dès demain pour ne la rétablir que le 12 à ma nouvelle adresse on me pardonnera bien cette entorse à la bienséance!

Dès le 12 je serai à nouveau opérationnelle et vous parlerai de la création d'une nouvelle association "SOS Hépatites Maghreb", où le CHAC et sa dynamique présidente Muriel Collinet étaient présents. Car le Maghreb aussi, et notamment l'Egypte où le taux de contamination atteint le chiffre effarant de 13%, est fortement touché par l'explosion des hépatites B et C.

Un long combat nous attend encore!

Merci de vos visites et de votre soutien!

500.000 morts par an et tout le monde s'en fout!

Mon, 01 Oct 2007 17:25:39 +0200

Je reviens de la réunion des dirigeants des organismes de lutte contre le VHC/médecins et médias...en larmes.

Les médias...parlons en! Ils étaient 17, pour la plupart asiatiques, anglais ou américains. Pas un seul belge!

Les dirigeants et les medecins, après s'être gargarisés de grands mots, jolis graphiques et avoir reconnu l'urgence de la situation...se sont dirigés vers le buffet et donné rendez-vous au prochain symposium!

Je fut la seule à parler des malades(dont mes parents) en leur demandant s'il ne serait pas plus utile de créer de grandes campagnes publicitaires qui avertiraient le grand public...on m'écouta poliment!

Une fois revenue( à pied pour me calmer) je pris contact avec nos médias. Si la RTBF me confirma faire un sujet dans le journal de ce soir, pour RTL les priorités sont ailleurs...aucun sujet!

Je ne peut donc que poster ici toute ma rage de me battre contre des moulins à vent. Et vous redire que le VHC c'est 500.000 morts par an dans le monde, dont 86.000 en Europe.

C'est aussi 1% de notre population infectée, soit environ 100.000 personnes.

Vous pensez que ca n'arrive qu'aux autres...mes parents aussi!

Alors qu'avec une prise de sang par an vous vous donnez toutes les chances de vous préserver ou de guérir si vous êtes contaminés.

Faites vous tester.