Parler du cancer soulage...

Interruption du blog

Thu, 29 Oct 2009 08:49:04 +0100

Ce blog est temmporairement suspendu. Merci donc de ne plus y laisser de commentaire.

Le « je men foutisme » du médecin généraliste

Fri, 30 Mar 2007 13:59:31 +0200

Ma maman a commencé à souffrir, mais elle hésitait à prendre des médicaments anti-douleur. Je crois que, pour elle, le fait même de commencer à prendre ce genre de médicament était une étape de plus à franchir. Elle ne désirait pas dune infirmière pour soccuper delle. Elle désirait que ce soit moi, ancienne soignante, qui fasse sa toilette. Elle était si fragile, elle qui avait toujours été si active et si courageuse face à la maladie. Pendant plus de quinze jours, maman a continué à souffrir malgré les médicaments. Jen ai alors parlé à son généraliste qui ma dit quelle ny connaissait rien dans ce domaine. Quelques jours plus tard, elle est revenue avec une prescription pour des patches anti-douleur, mais elle ne voulait pas les appliquer. Soit cela contrariait ses convictions religieuses, soit elle ne voulait pas en prendre la responsabilité. Elle sen est vraiment « frotté » les mains. Je me suis alors adressée à une association de soins palliatifs.

Protéger ma maman était ma priorité

Fri, 09 Mar 2007 09:12:10 +0100

Mes surs étaient contentes quand jétais là car elles se sentaient mal à laise face aux questions posées par ma maman Afin déviter des crises dépilepsie, maman a dû subir dix séances de radiothérapie. Cela sest bien passé car le personnel était très gentil. Son épicier venait livrer à domicile, mais il était beaucoup trop curieux. Il posait tout le temps des questions quant à la calvitie de ma mère et aux marques quelle portait sur son visage pour délimiter les zones de radiation. Je lui ai demandé de ne plus venir, et jai dû inventer une histoire comme quoi il avait eu un accident qui lempêchait de se déplacer.
Les rôles sinversaient cest moi qui souhaitait protéger ma maman.

Pas dacharnement thérapeutique

Fri, 23 Feb 2007 13:44:47 +0100

Loncologue avait été prévenu par le médecin généraliste du fait que maman ne souhaitait pas dacharnement thérapeutique. Notre médecin de famille qui suivait ma maman depuis vingt-six ans sest détourné delle quand il a su quelle était perdue. Il a demandé à son assistante de prendre la relève. Cétait horrible. Jen veux à ce médecin car Mamy sest directement rendue compte que cétait terminé pour elle. Jai dû mentir à ma maman pour couvrir le comportement peu humain de ce médecin. Je lui ai dit quil était fort occupé et quil la verrait dans quelques semaines, après ses traitements.
Lorsque que nous sommes rentrées à la maison, Mamy est sortie sur le pas de la porte de son jardin sans y pénétrer les yeux remplis de tristesse. Elle ny est plus jamais retournée par la suite.

Pas facile de faire face toute seule

Mon, 12 Feb 2007 15:58:38 +0100

Jai téléphoné à mes surs pour leur apprendre la mauvaise nouvelle. L'une dentre elles vivait à létranger. Elles nont pas voulu me croire quand je leur ai dit que maman navait plus que six mois à vivre. Dans ma famille, le droit daînesse est toujours dapplication, et tout le suivi de ma maman était sous ma responsabilité. Cela na pas toujours été facile. Quand ma sur (celle qui vivait à létranger) est arrivée en Belgique, ses premières paroles furent « tu veux tuer maman ». Elle faisait référence au fait que je respecte la décision de ma maman qui ne souhaitait pas dacharnement thérapeutique. Une autre de mes surs me disait que certains traitements dapplication aux Etats-Unis pouvaient soi-disant guérir ma maman, et que si je ne faisais rien, il mincomberait la responsabilité de sa mort. Elles ne voulaient rien comprendre et cétait vraiment pénible pour moi.

Le jour où tout a basculé

Mon, 29 Jan 2007 16:05:41 +0100

Un jour, maman ma téléphoné pour me dire que je faisais beaucoup de bruit. Or, le calme régnait chez moi. Cela ma inquiétée et je suis allée chez elle. Elle me disait que son chien était enragé, tournait dans tous les sens et que tout bougeait autour delle. Jétais vraiment très inquiète et jai fait venir son médecin. Celle-ci na rien décelé et trouvait ma maman fort amusante. Jétais vraiment très fâchée et jai exigé que ma mère passe un scanner dans les plus brefs délais. Une heure après cet examen, le verdict est tombé : métastases au cerveau.

La maladie de ma maman : entre colère, tristesse et responsabilité

Mon, 22 Jan 2007 11:28:33 +0100

Ma maman avait tant damour pour nous ; ses enfants étaient toute sa vie.
Maman avait eu deux cancers à plusieurs années dintervalle.
Comme mon papa était malade et ne pouvait vivre seul, maman revenait le plus vite possible à la maison après ses interventions chirurgicales. Heureusement, elle na jamais dû suivre dautres traitements.
Elle parlait de ses cancers comme sil sagissait dune grippe et cela me faisait mal, mais avec le recul je sais quelle voulait nous protéger.

Aujourdhui, et aussi difficile soit-il pour moi, jai envie de partager avec vous mon vécu par rapport à la maladie de ma maman. Les événements qui suivent se sont passés alors que mamy était veuve. Nous vivions toutes les deux au rez-de-chaussée dun immeuble, mais dans un appartement séparé, ce qui ma permis dêtre fort présente les six derniers mois de sa vie. On respectait fort notre intimité. Soit nous nous téléphonions, soit on se glissait un petit mot en dessous de la porte.
Longtemps après sa mort, javais encore envie de lui écrire ou de lui téléphoner. Ma maman était toujours à notre écoute.

Je vous invite à me lire et si le cur vous a dit à me laisser un petit commentaire

Pourquoi s'exposer sur Internet?

Thu, 11 Jan 2007 10:01:54 +0100

Extrait dun article paru dans le magazine Top Santé du mois doctobre 2006:

« Créer sa page personnelle sur sa maladie ou son régime, cest un bon moyen de trouver de laide, dêtre entendu Une façon aussi daccepter ce qui nous arrive. ()
() Lavis du Psy : Pourquoi sexposer ainsi sur la toile ? Pour un malade, faire un blog, cest à la fois accepter sa maladie et la nier () Car en la nommant, elle peut être acceptée, avec une lucidité remarquable, y compris jusquà regarder linéluctable, la mort. Mais cest aussi la nier. Comme si le malade voulait sen détacher, en parler comme dun objet hors de son corps, avec le même recul que les médecins. »

Et vous ? Quen pensez-vous ?

Maman est partie entourée des siens... Et John Lennon chantait...

Wed, 03 Jan 2007 10:44:07 +0100

Maman mourut à peine trois semaines après quelle soit rentrée à la maison, à peine trois semaines donc après que nous ayons appris quelle ne sen sortirait pas Elle est partie, entourée de son médecin, de ses surs et de ses enfants. Fait symbolique que je noublierai jamais : au moment où le médecin a dit « cest fini », le réveil de mon frère sest mis en marche et la chanson « Imagine » de John Lennon a été diffusée. Pour ma part, jai le sentiment davoir vécu intensément toute la maladie de maman. Avec le recul, si ce nest évidemment la perte de maman, je ne regrette pas cette période. Jen retire énormément déléments positifs. Et puis, jai eu loccasion de beaucoup parler avec maman je nai pas de regret. Je pense à elle tous les jours. Si au début, jétais triste en pensant à elle, ce nest plus le cas aujourdhui. Elle me guide régulièrement dans tout ce que jentreprends. Ca me rassure de me dire quelle est là quelque part, près de nous Merci à tous ceux qui auront pris le temps de lire mon histoire. Lavoir partagée avec vous via ce blog ma fait beaucoup de bien.

Maman savait quelle allait mourir...

Tue, 19 Dec 2006 08:14:12 +0100

Ce jour-là, je crois que je men souviendrai toute ma vie, mon frère aussi dailleurs ! Nayant toujours aucune information claire sur lévolution de létat de santé de maman, nous avons décidé daller parler au médecin. Même si nous savions au fond de nous mêmes que les choses nallaient pas bien, on avait besoin de se lentendre dire. Nous lavons donc contacté et avons obtenu un rendez-vous le jour même. Maman nétait pas au courant de notre démarche.
Quel ne fut pas notre étonnement quand après lui avoir demandé si maman avait encore des chances de sen sortir, il nous répondit : « Mais votre maman ne vous a rien dit ?». Et là, en cur et spontanément, nous lui avons répondu « Dit quoi ? ». Il nous a alors expliqué quil avait dit à maman quelle ne guérirait plus, et ce depuis déjà plusieurs semaines. A ce moment, la terre sest écroulée sous nos pieds. La situation était surréaliste pour nous : maman savait quelle allait mourir et elle ne nous avait rien dit. Quand nous sommes rentrés à la maison, à la vue de nos mines dépitées, maman sinquiéta et nous demanda ce qui nallait pas. Et là, nous navons rien pu lui dire. Nous avions décidé de respecter son choix. Si elle ne nous en avait pas parlés, cest quelle avait ses raisons. Elle voulait peut-être nous protéger. Par la suite, nous nous sommes rendus compte que seules sa meilleure amie et sa sur étaient au courant. Sa meilleure amie ma raconté que maman lui avait dit que « de la haut » elle la protégerait. Moi aussi, jaurais voulu quelle me le dise. Mais non, elle avait fait le choix de ne pas aborder ce sujet avec nous.

Maman souffre, son comportement changeCest difficile à vivre à la maison

Wed, 13 Dec 2006 15:41:41 +0100

Ca y est, maman est de retour à la maison. Tout sorganise le mieux possible. Linfirmière qui soccupe de maman est vraiment super. Outre son dévouement et sa gentillesse, elle est sans cesse à lécoute de maman, mais de mon frère et moi également. Et ça, ça fait un bien fou ! Avec notre médecin généraliste, cest la seule qui se préoccupe de ce quon peut ressentir. On se sent enfin soutenus, épaulés. Maman est ravie dêtre à la maison mais elle se sent un peu frustrée car épuisée et limitée dans ses actes à cause de sa perfusion. Elle narrive pas à faire le quart de ce quelle sétait imaginée. Son moral en prend un coup.
Je vous avoue que pour nous, les soins à domicile, ce nest pas du tout facile à vivre. Quand maman était à lhôpital, cest à la maison quon avait un peu de répit. Maintenant, on est sans cesse dans les soins et linquiétude. Et puis, maman nest pas du tout facile à vivre. Elle demande beaucoup et est très exigeante. On ne la reconnaît plus parfois. Ce nest plus la maman quon a toujours connue. Je pense que cest la frustration de ne plus pouvoir bouger, de ne plus rien pouvoir manger bref de ne plus rien contrôler qui la rend parfois agressive et pas toujours gentille.

Maman rentre enfin à la maison ; elle est ravie, nous inquiets...

Thu, 07 Dec 2006 16:08:58 +0100

Depuis la nouvelle hospitalisation de maman, les choses ne font quempirer. Rien ny fait, locclusion ne se lève pas ! Les médecins ne sont pas clairs. Ils ne nous disent rien de concret. A cause de locclusion, maman na plus de chimio. Bizarrement, elle a le moral du lundi au vendredi, et le we, cest la cata ! Je pense que cest le calme qui règne le we dans lhôpital qui la déprime. En plus, elle a limpression dêtre hospitalisée pour rien puisquon ne la traite pas vraiment. Elle en a marre dêtre hospitalisée, il faut dire que ça fait près dun mois maintenant. Elle souhaiterait pouvoir rentrer à la maison. Mais pour ça, il faut laccord du médecin traitant car ce sera à lui dassurer la coordination des soins à domicile, etc. Cela lui demandera beaucoup de temps et dinvestissement. Après diverses discussions entre maman, la famille, les spécialistes et le généraliste, maman reçoit lautorisation de rentrer à la maison. Une infirmière passera deux fois par jour pour faire les soins, changer les perfusions, etc. Le médecin généraliste passera quant à lui tous les jours. Tout se met en place. Maman est ravie à lidée de bientôt rentrer chez elle. Mon frère et moi, nous sommes très inquiets. Cela ressemble un peu trop à une préparation de fin de vie à domicile Mais personne ne nous le dit réellement.

Nouvelle occlusion intestinale... Le début de la fin ?

Fri, 01 Dec 2006 14:34:12 +0100

Maman ne se sent pas bien. Elle a le ventre tout gonflé et à nouveau des douleurs. Elle se rend chez son médecin généraliste qui décide dappeler le cancérologue. La décision est dattendre le prochain scanner qui doit avoir lieu dans 10 jours avant de faire quoi que ce soit. Maman sent que son état se dégrade et que ses maux ne sont pas liés aux effets secondaires de la chimio Elle ne paraît pas désespérée. Cest comme si elle était résignée. Par contre, mon frère et moi, on panique. On a limpression que cest le début de la fin.
Maman ne tiendra pas jusquau scanner prévu. Elle est hospitalisée quelques jours après pour une nouvelle occlusion Dès son arrivée à lhôpital, on lui fait un scanner. Et là, je ne comprends plus rien. Les informations quon nous donne ne sont pas claires. Les résultats ne seraient pas dramatiques alors que la dégradation de son état est flagrante. On ne comprend pas comment maman peut à nouveau avoir une occlusion alors quelle a été opérée pour éviter que ça ne se reproduise. Là encore, maman garde son sang-froid. Elle na pas lair de paniquer. Si au début de sa maladie, son calme nous réconfortait, aujourdhui, cest tout le contraire. Son attitude nest pas normale ! Au vu de la situation, elle devrait elle aussi sinquiéter de ce qui se passe.

Feu vert pour une nouvelle chimio un nouvel espoir

Mon, 27 Nov 2006 08:32:18 +0100

Ouf, la prise de sang est bonne aujourdhui ! Maman peut recevoir sa chimio. Le moral est à nouveau au beau fixe. On respire. Comme dhabitude, tout se déroule bien. Au fil des cures, maman a nettement moins dénergie. Toute promenade ou petite activité lui demande un énorme effort. Elle accommode sa vie au rythme de sa fatigue.
Le mois prochain, elle fera un scanner. Pourvu que cette foutue tumeur ait diminué, quon puisse enfin penser à lopération. Maman ne parle pas de ce scanner. Mais nous, quest-ce que ça nous stresse ! Finalement, comment se montrer optimiste quand les deux premiers traitements nont pas porté leurs fruits ? Et puis, on se demande comment réagirait maman si on lui annonçait encore une fois que la chimio na pas eu leffet escompté et quon ne peut toujours pas lopérer. Personnellement, cest la peur qui menvahit. La peur que maman ne guérisse pas Il faut dire que pour linstant, les résultats nont jamais vraiment été encourageants.

La maladie est aussi épuisante pour les proches

Tue, 21 Nov 2006 13:57:16 +0100

Grosse déception aujourdhui, sa prise de sang est mauvaise, pas de chimio ! La cure est reportée à la semaine daprès. Et encore un coup au moral ! Maman a limpression que son corps la lâche. Alors que finalement cest fréquent que lon doive reporter une chimio pour laisser le temps au corps de bien se remettre Depuis quelques temps, elle se sent malade et diminuée. Elle nous prend à témoin : « Vous ne trouvez pas que jai une mine épouvantable ? Jai lair malade, hein ? » Difficile pour nous de nier lévidence, impossible même. On lui dit que cest normal, que les traitements saccumulent, que cest le prix à payer pour guérir. On lui rappelle dans quel état se trouvait sa sur quand elle était en traitement. On parvient finalement à lui rendre le moral mais au prix de combien defforts. Cest épuisant pour nous. Personne ne pense finalement aux proches et à lentourage. On doit assumer beaucoup de choses mais notre souffrance est comme passée sous silence. Et puis on se dit quau fond on na pas le droit de se plaindre. Cest maman la priorité, cest elle qui est malade !