nierziekte leidt tot een levertransplantatie

Happy newyear

Thu, 31 Dec 2009 14:53:45 +0100

Kerst

Fri, 25 Dec 2009 19:31:49 +0100

Teken van leven

Sun, 06 Dec 2009 22:39:35 +0100

Klik hier

Niervriendelijke recepten

Sat, 21 Nov 2009 15:00:19 +0100

hieronder een interessante link voor nierpatienten:

http://www.niernieuws.nl/?cat=103&usr=11

Er staan veel recepten op, kies maar uit !!

Honing en kaneel

Tue, 17 Nov 2009 08:00:21 +0100

Klik hier

Dit is in mijn gedachten

Wed, 11 Nov 2009 15:55:46 +0100

Kon ik nog maar bij je zijn
Kon ik nog maar even met je delen
Wat zo gewoon lijkt voor zovelen
Zolang het er maar is

Was je nog maar even hier
Kon ik nog maar even van je leren
Wat ik niet eens meer wil proberen
Omdat ik je zo mis

Kon ik maar even bij je zijn
Ik moet nog zoveel aan je vragen
Wat doet het ongelofelijk veel pijn
Zelfs na die tijd denk ik alleen
Aan wat ik voel voor jou

Kon ik nog maar bij je zijn!
Kon ik nog maar echte liefde voelen
'k Weet nu wat ze daarmee bedoelen
Toch leek het zo gewoon

Was je nog maar even hier
Kon ik nog maar even met je praten
Zoals we vroeger uren zaten
Oh was het nog maar zo

Kon ik maar even bij je zijn
Ik wil nog zoveel aan je vragen
Wat doet het ongelofelijk veel pijn
Zelfs na die tijd denk ik alleen
Aan wat ik voel voor jou

Alles wat ik ooit bezit
Dat zou ik laten gaan
Oh als ik het maar ruilen kon voor jou
Kon ik maar even bij je zijn
Ik wil nog zoveel aan je vragen
Wat doet het ongelofelijk veel pijn
Zelfs na die tijd is dit gevoel niet te verdragen

Kon ik maar even naast je staan
Ik wil nog zo graag bij je horen
Was je nu maar niet zover bij mij vandaan
Dan zou ik kunnen laten zien
Wat ik nog voel voor jou
Ik wil je zo graag laten zien
Wat ik nog voel voor jou

Dit is een mooi liedje van Gordon, normaal hou ik niet zo van zijn muziek, naar deze is mooi..

logé is weer weg

Fri, 30 Oct 2009 15:46:31 +0100

Woensdag is mijn zoon hier geweest, het is in Zeeland nu herfstvakantie. Gisteren heb ik hem weer teruggebracht. Het was heel fijn dat hij er was, dan duren de dagen tenminste niet zo lang. Gisteravond heb ik hem naar huis gebracht en ben ik nog even bij mijn ouders geweest. Jammer genoeg was het niet zo lang, want ik moet dan altijd nog een uur en een kwartier erbij op tellen voordat ik thuis ben.

Gisteren wilde ik door de Craeybeckxstunnel, maar die was helemaal afgesloten..Schrik. oei...wat nu? Gelukkig stond er wel een bordje richting Brussel-Mechelen want ik weet hier absoluut de weg niet. Op zulke momenten mis ik Marc dubbel zo hard. Hij wist hier in de omstreken overal de weg.....

Gelukkig stonden er een paar borden, en eenmaal in Boom en Wilrijk stond de snelweg Brussel-Mechelen alweer aangegeven... Wat een opluchting toen ik weer bekende weg zag........ Dat is nu helemaal niet gemakkelijk en dan ook nog in het donker...Maar zoals jullie zien ben ik toch weer thuis gekomen.

Vandaag is het een stille dag, nu ik weer alleen ben. Mijn buurvrouw bood aan om mijn ramen ook even mee te doen. Tja...toen was ik dus wel erg aangedaan. Zo lief.....

Daarna ben ik nog even naar het kerkhof geweest om een bloemetje te brengen. De boeketten waren niet meer mooi, dus die had ik woensdag nog opgeruimd..

De gedenkplaat was er ook al woensdag, met foto. Het is nog steeds niet te bevatten dat hij er niet meer is en nooit meer terug komt. Overal alleen voor te staan is wel heel erg zwaar...Iedereen zegt kijk terug op jullie fijne herinneringen, maar die herinneringen doen nog zo`n pijn door het gemis.

Morgen, zaterdag, komen mijn dochter en haar vriend. Dat is zo fijn dat ze komen, ik kijk er naar uit. Dat is weer twee dagen gezelligheid.

Het was me wel een dagje

Sat, 24 Oct 2009 17:31:41 +0200

Van de week bij de oogarts geweest, ook dit was niet makkelijk, omdat we altijd samen gingen. Nu moet ik die dingen allemaal alleen doen. Daar zit je dan alleen in de wachtkamer, in totaal heb ik er bijna 2,5 uur gezeten. Dat duurde een eeuwigheid. Op zo`n moment moet je proberen je emoties in bedwang te houden terwijl je zoveel verdriet hebt omdat je daar in je eentje zit.

Ik moest dus ook gedruppeld worden, maar de dokter had maar in 1 oog gedruppeld omdat ik alleen was, en dus nog zou kunnen autorijden. Er is ook een oogscan gemaakt. En er was dus weer vocht in mijn rechteroog, waardoor ik slechter zie. oogfoto`s konden nu niet gemaakt worden, omdat ik er maar tussen geschoven ben. Dat moet dan de volgende keer gedaan worden. Over 6 weken moet ik weer terug op controle. Kijken hoe het dan is. Vaak is dat slechte zien in periodes van stress en gaat dat dan weer over. Maar ik heb het nu al een keer of 4 gehad.

Als de klachten zouden blijven dan zou een laserbehandeling nodig kunnen zijn. Maar dat is dan aan mij de keuze, of ik dat wel of niet laat doen.

`s Avonds ben ik nog naar de huisarts geweest voor de griepprik, de normale griepprik dan. De mexicaanse griepprik die moet ik nog krijgen, maar dat zal nog een paar weken duren.

Dus dat was me het dagje wel. Eerst bij de oogarts 2,5 uur geweest en daarna bij de huisarts 1,5 uur.

Controle lever en 8 jaar getransplanteerd

Tue, 20 Oct 2009 22:51:16 +0200

Gisteren ben ik op controle geweest voor de lever, ik moest er pas om half 6 zijn, ik was er nog tussen gezet. Ik heb ook nog moeten wachten, maar dat viel eigenlijk nog wel mee en uiteindelijk werd er pas om kwart over 6 bloed geprikt. Ik mocht de prof ook nu gewoon mailen voor de bloeduitslagen, zoals hij altijd met Marc deed. Dat is wel fijn. En om half 9 had ik al een mailtje ontvangen dat alles stabiel gebleven was. Gelukkig dat ik me hierover geen zorgen moet maken.

Vandaag is het precies 8 jaar geleden dat ik levergetransplanteerd ben. Het is een rare dag, anders was ik blij dat er weer een jaar bij gekomen was. Nu gaat deze dag eigenlijk een beetje aan me voorbij, ik heb zoveel andere dingen aan mijn hoofd... En overal zie ik Marc..

Morgen moet ik naar de oogarts, die klachten komen weer terug. Ik zie nu weer een grijze vlek midden in het zicht, hij is welliswaar nog klein, maar zo begon het drie jaar terug ook, en dat werd toen steeds erger. Dus ik heb aangedrongen op een snelle afspraak. En dat is gelukkig gelukt. Nu zit ik nog meer erover in dan anders, want dan kon Marc rijden als ik minder goed zag, maar nu moet ik zelf rijden.

Mijn moeder heb ik vrijdag naar huis gebracht, hoe langer ze zou blijven hoe moeilijker het zou worden om haar daarna terug te brengen. Dat is een stap die ik moest nemen. Het valt echter niet mee, zondag was zo`n lange akelige dag.. Ik ben `s avonds maar wat gaan chatten, dat deed ik de laatste tijd niet meer vaak. Maar ik merk dat het toch wel goed is om weer eens te praten en ook over andere dingen. Het geeft toch wat afleiding.

Ik ga zachtjes aan maar naar bed, morgen naar de oogarts, dus weer redelijk vroeg opstaan ..

er moet zo veel geregeld worden

Fri, 16 Oct 2009 07:45:55 +0200

De crematie is nu drie dagen geleden. Ik hoorde van verschillende kanten dat de dienst "mooi" was, dat doet me dan wel goed. Je probeert alles zo goed mogelijk te regelen, al is dat erg moeilijk want je bent absoluut niet voorbereid en alles moet zo snel geregeld worden. Het was ook druk, er bleven mensen komen. Mijn dochter en zoon hebben me heel erg goed gesteund, ondanks dat ze nog jong zijn. We hebben met zijn drietjes het verdriet gedeeld.

Ook mijn lieve vriendin en lotgenote Joke was er. Drie uur moest ze rijden samen met haar man, maar ze waren er, nou als je ze dan ziet dan schiet je wel even vol met tranen..

Nu zijn we weer drie dagen verder, maar echt tijd om te rouwen is er niet, er moet zoveel geregeld worden en er komt zoveel op je af, dat alle energie daar in gaat zitten. Bankrekeningen die geblokkeerd zijn, alles wat op mijn naam moet komen te staan, verzekeringen, voor de ziektekosten en ga zo maar door..Overal moet ik heen om papieren te tekenen of papieren af te geven.. Mijn moeder is nog bij mij en zorgt ervoor dat ik op tijd eet en drink, anders ben ik zo druk bezig dat ik dat vergeet, en dat kan natuurlijk niet..Verder helpt ze me wat in huis hier en het belangrijkste, als ik verdrietig ben slaat ze een arm om me heen, en dat is onmisbaar in deze periode..

maandag, een zware dag voor mij

Mon, 12 Oct 2009 00:52:03 +0200

Zondag, heb ik voor het laatst naar Marc kunnen gaan kijken. Ik ben alle dagen geweest samen met mijn ouders. Die zijn hier en daar heb ik heel veel steun van. Ook Marc zijn zus en zwager zijn hier dagelijks geweest. Ik weet niet of ik het zonder hun steun ook zo zou redden.

Marc ziet er ontspannen uit, net of hij slaapt en elk moment wakker kan worden. Maar als ik dan zijn hand aanraak, dan weet ik weer dat het geen waar is, want die is koud en levenloos.

Het is nog steeds moeilijk te beseffen dat hij er niet meer is.

Vandaag, maandag, is de afscheidsplechtigheid.

Om 13 uur begint de dienst, dan aansluitend crematie en dan om ca 16.30 u de bijzetting van de urn.

En daarna…is hij er niet meer, dan kan ik niet meer kijken, dan is er stilte….

Mijn moeder blijft nog bij mij, mijn vader gaat weer terug naar huis. Ik ben zo blij dat ma nog blijft, anders val ik zo in een leegte. Ik weet dat zij ook weer terug moet hoor, maar ik heb nu zo`n behoefte aan haar steun en af en toe een arm om me heen….

Marc is er niet meer

Sat, 10 Oct 2009 12:56:04 +0200

We zijn nu 2,5 week verder en inmiddels is Marc overleden. Niet door zijn lever, maar door dat hij in coma geraakt is. Men vermoed een hersenvirus. Het is zo snel gegaan, het is net of hij gestolen is. Gelukkig waren we er allen bij, daar ben ik zo dankbaar voor. Ik heb zijn hand tot het laatste toe kunnen vasthouden.

Het is zo raar en niet te bevatten dat hij er niet meer is. Ik leef in een roes, probeer de zaken te regelen die geregeld moeten worden.. En verder ben ik gewoon verdoofd. Maandag wordt hij gecremeerd en daarna bijgezet.

Nu kan ik nog naar hem kijken, en dat doe ik elke dag. Dat is het laatste wat ik kan doen voor hem..

Iedereen bedankt voor de lieve reacties

Mon, 21 Sep 2009 23:16:29 +0200

Hartelijk dank aan iedereen voor de lieve reacties van mijn vorige postje.

Zeker omdat ikzelf bijna niet meer aan het bloggen ben…

Morgen gaan we weer op controle voor Marc bij de leverspecialist. Ook wordt er dan bloed geprikt, en dan is het lange bange wachten voor de bloeduitslagen. Dan zal blijken hoe het nu met de lever van Marc zal zijn..

Vol spanning moeten we de nacht en nog een deel van de dag door….

nog eens een update

Sun, 20 Sep 2009 15:10:04 +0200

Hier zit ik dan achter mijn peeceetje, in zak en as...Marc heeft in verband met zijn hele lage weerstand, de medicatie tegen afstoting van de lever een poosje gestopt op advies van de leverprof. Hij is 8 weken zonder geweest, het ging al die weken redelijk goed. Tot.....8 september. We moesten terug op controle bij de prof en er moest ook een echo gedaan worden. Nu bleek uit de bloeduitslagen dat de levertesten flink verstoord waren.

Dus moest er na 2 dagen een leverbioptie gedaan worden. Dan prikken ze in de lever om er een stukje weefsel uit te halen. Dit om te zien of er afstoting plaats vindt of niet. Die verstoorde leverwaardes konden ook nog op een probleem van de galwegen wijzen. Helaas...dat was het dus niet. Het was afstoting..

Hij heeft de dagen daarop een hele zware kuur medrol ontvangen via infuus. Bij controle inmiddels een week verder na die eerste hoge leverwaardes, is er nog weinig verbetering. Afgelopen vrijdag weer bloed laten prikken, en nog niet veel verbetering. En hij ziet geel, heeft veel krampen en ontzettende jeuk.

Hij ligt nu even op bed en is rustig. Dat betekent dat hij niet gek wordt van de jeuk. Binnenin is het helemaal niet rustig.

Met angst en beven zien we komende dinsdag tegemoet. Dan moeten we weer op controle. Als de bloeduitslagen dan nog niet verbeterd zijn dan ziet het er niet echt goed uit.. Dan is het al 2 weken... Ik ga vrezen dat een nieuwe transplantatie er aan zit te komen.. Ik voel me zo machteloos. Ik zie hem lijden en ik kan hem niet helpen. Wat is dat toch vreselijk

Sorry dat ik geen beter nieuws kan posten, maar dit is hetgeen hier aan de hand is...

Wakker geschrokken

Thu, 13 Aug 2009 10:02:11 +0200

Hier weer een berichtje van mij...

Vanmorgen werd ik al vroeg uit bed gebeld. Ik lag nog lekker te slapen toen ineens de deurbel ging, en omdat ik niet goed wakker was, duurde het even voordat ik doorhad dat het de deurbel was. Ik ben uit bed gevlogen en het was de postbode met een pakje. Gelukkig was ik op tijd uit bed...Mijn ogen nog halfdicht zonder mijn slippers of pantoffels. Al goed dat ik mijn nachthemd aan had, want anders................Had ik daar geen tijd voor gehad vrees ik...hahahahaha....

Verder gaat alles hier zijn gangetje. De gezondheid is goed, mijn ogen zijn weer bijna beter. Heel af en toe zie ik nog een kronkellijntje, maar dat is zo weinig. Voor Marc moeten we nu deze week nog op controle, als alles goed is, dan mogen we twee weken wegblijven. Ik hoop zo dat het goed is vrijdag...

Gisteren een zoektocht gestart naar een kussenhoesje voor de kussens op de bank, maar ik heb er geen gezien. Alleen complete kussens maar dan in grijstinten. Laat dat nu net niet passen bij ons interieur...Hadden we er in Turkije maar meer gekocht, want daar waren er wel. Ik had voor twee kussens een nieuwe gekocht, en heb toen niet aan dit kussen gedacht. Tips waar ik die hoesjes zou kunnen kopen zijn van harte welkom

Wat ik wel gevonden heb, dat is een nieuwe deurmat, alleen die deurmat die ligt bij ons in de woonkamer, dus daar wilde ik wel eentje hebben die bij de kleden past. Het is een indo pushti.

Zo`n soort is het geworden. Onze poes is er ook heel blij mee. Want gisteravond lag hij heerlijk op die nieuwe mat te slapen. Zo schattig